Claire Romsée a souffert de douleurs intimes pendant des années. Comment vivre une sexualité épanouie, quand le moindre contact avec la vulve peut causer d’atroces douleurs ? Entre errances médicales, remises en causes sur sa sexualité et souffrances invisibles, l’autrice a vécu un véritable parcours de la combattante dont elle a pu sortir. À travers son livre Vaginismes et vulvodynies, enquête sur les maux intimes des femmes, elle souhaite sensibiliser sur ces douleurs corporelles qui concernent 1 femme sur 5 en France, et restent pourtant invisibles et peu documentées, même dans le milieu médical.

Vaginisme, vulvodynie, vestibulodynie : quelles différences ?

Avant d’aller plus loin, sachons de quoi nous parlons. Il faut distinguer plusieurs termes qui désignent des réalités différentes, même s’ils peuvent parfois se retrouver chez une même personne.

• La dyspareunie – aussi appelée algopareunie – désigne une douleur génitale ressentie pendant ou après un rapport sexuel, notamment lors de la pénétration vaginale.
• Le vaginisme, lui, correspond à une contraction involontaire des muscles du plancher pelvien qui peut rendre la pénétration douloureuse, très difficile, voire impossible.
• La vulvodynie désigne une douleur chronique au niveau de la vulve, sans cause identifiable évidente, qui peut se manifester spontanément ou être déclenchée par un contact.
• La vestibulodynie est une forme de douleur localisée plus précisément au niveau du vestibule vulvaire, c’est-à-dire la zone située autour de l’entrée du vagin. Elle peut notamment provoquer une douleur lors d’une tentative de pénétration, d’un rapport sexuel, de l’insertion d’un tampon ou parfois d’un simple contact.

Ces différentes douleurs ne sont donc pas synonymes. Et c’est précisément ce qui rend leur diagnostic parfois complexe : leurs symptômes peuvent se recouper, s’associer et évoluer au fil du temps. Une femme souffrant de vestibulodynie peut par exemple développer une contraction réflexe du plancher pelvien en anticipant la douleur, ce qui peut à son tour rendre la pénétration difficile. La douleur et la peur d’avoir mal peuvent alors s’entretenir mutuellement, sans que cela signifie pour autant que le problème soit « dans sa tête ».

Veuillez noter qu’aucun de ces mots n’est actuellement présent dans le dictionnaire de l’Académie Française.

Douleurs vulvaires : des années d’errance avant le diagnostic

Le problème avec les douleurs sexuelles, ce n’est pas seulement qu’elles font mal. C’est aussi qu’elles peuvent prendre des années à être reconnues comme un véritable problème médical. Dans son livre, Claire Romsée raconte ainsi son propre parcours, marqué par les consultations, les examens, les hypothèses successives et cette impression tenace de devoir convaincre que quelque chose ne va pas.

Le livre de Claire Romsée nous apprend que le délai moyen entre le début des douleurs et le diagnostic est évalué à 5 ans !

Car lorsqu’une femme explique que la pénétration est douloureuse, impossible ou que le simple contact avec sa vulve provoque une douleur intense, les réponses apportées ne sont pas toujours à la hauteur. Les douleurs peuvent être attribuées au stress, à la peur de la pénétration, à un problème psychologique ou à une sexualité supposément « bloquée ». Or une douleur peut avoir des causes multiples et complexes, et surtout, elle n’est pas moins réelle parce qu’on ne parvient pas immédiatement à en identifier la cause.

Le parcours de Claire Romsée est d’autant plus parlant qu’elle a elle-même souffert de vestibulodynie et de dyspareunies pendant plusieurs années avant de parvenir à retrouver une sexualité épanouie. Son expérience personnelle devient ainsi le point de départ d’une enquête beaucoup plus large sur la manière dont la médecine considère — ou ne considère pas — les douleurs sexuelles féminines.

Et ces douleurs ne se limitent évidemment pas au vaginisme ou à la vulvodynie. La clitorodynie, cette hypersensibilité douloureuse du clitoris, les douleurs liées à l’endométriose ou encore certaines douleurs vulvaires chroniques peuvent elles aussi transformer l’intimité en source d’appréhension.

Douleurs sexuelles : ce que le phallocentrisme fait à la santé des femmes

Claire Romsée ne se contente pas de dresser un catalogue des pathologies et de leurs traitements. Elle interroge ce qui se trouve derrière nos difficultés à les diagnostiquer et à les prendre en charge.

Pourquoi connaît-on si mal les douleurs de la vulve ? Pourquoi tant de femmes passent-elles d’un professionnel de santé à l’autre avant d’obtenir un diagnostic ? Et pourquoi la douleur pendant les rapports reste-t-elle parfois considérée comme quelque chose qu’il faudrait simplement « supporter » ?

Une partie de la réponse se trouve dans l’histoire de la médecine et dans la manière dont celle-ci s’est construite autour d’un corps masculin longtemps considéré comme la norme. Les corps féminins ont été moins étudiés, moins documentés et souvent abordés avant tout sous l’angle de la reproduction. La sexualité féminine elle-même a longtemps été pensée en fonction de la pénétration et du désir masculin.

C’est ce que l’on peut appeler le phallocentrisme : une conception de la sexualité qui place le pénis, la pénétration et le plaisir masculin au centre. Dans ce modèle, une sexualité « normale » serait celle qui permet la pénétration vaginale. Alors que faire lorsque cette pénétration est douloureuse ? Ou lorsqu’elle est tout simplement impossible ?

Le vaginisme devient alors un problème à résoudre pour permettre la pénétration, plutôt qu’une occasion de questionner ce que l’on considère comme une sexualité épanouie.

J’avais déjà abordé cette question dans un article consacré au vaginisme : derrière le terme médical se trouve souvent une injonction beaucoup plus large, celle qui consiste à considérer qu’une sexualité sans pénétration n’est pas tout à fait une sexualité. Or le corps n’est pas censé se conformer à un scénario sexuel préétabli. De plus, s’il n’ y a « vrai » sexe que lorsqu’il y a pénétration, que fait-on de toutes les sexualités queer, mais aussi de toutes les pratiques non pénétratives en général de la sexualité ?

Une médecine féministe pour changer de regard

C’est ici que la notion de médecine féministe prend tout son sens. Il ne s’agit pas de remplacer la médecine scientifique par une médecine « pour femmes », mais de questionner les biais qui ont pu influencer la recherche, le diagnostic et la prise en charge.

Prendre au sérieux la parole des patientes en fait partie. Considérer leur douleur comme une information médicale et non comme une exagération en fait partie également. S’intéresser à leur sexualité, à leur contexte de vie et à leur vécu, sans réduire systématiquement leurs symptômes à leur psychologie, aussi.

Claire Romsée inscrit son enquête dans cette réflexion plus large sur les rapports de pouvoir qui traversent la santé sexuelle féminine. L’ouvrage mêle ainsi recherches, analyses et témoignages de patientes et de professionnel·les de santé.

Cette place accordée aux témoignages est particulièrement importante. Parce que les statistiques permettent de mesurer l’ampleur d’un problème, mais qu’elles ne racontent pas ce que signifie vivre avec une douleur que personne ne voit.

Il y a celles qui évitent les rapports sexuels par peur d’avoir mal. Celles qui culpabilisent leur partenaire. D’autres qui finissent par culpabiliser elles-mêmes. Celles qui ne comprennent pas pourquoi leur corps « refuse ». Celles qui ont entendu qu’elles étaient trop stressées, trop crispées, trop dans leur tête. Et il y a aussi toutes celles qui finissent par ne plus consulter.

C’est précisément ce que permet de comprendre un recueil de témoignages : derrière un diagnostic se trouvent des années de vie intime mises entre parenthèses, des relations amoureuses compliquées, une estime de soi fragilisée et parfois le sentiment d’être seule au monde.

Alors, comment soigne-t-on un vaginisme ou une vulvodynie ?

Le livre Vaginismes et vulvodynies, enquête sur les maux intimes des femmes ne se contente pas de dénoncer les dysfonctionnements du système de santé. Il ouvre aussi la question des solutions et des prises en charge possibles.

Il n’existe pas une solution miracle qui fonctionnerait pour toutes les personnes concernées. Le traitement dépend notamment du trouble, de ses causes et des symptômes. La prise en charge peut être pluridisciplinaire et associer gynécologie, dermatologie, kinésithérapie spécialisée du plancher pelvien, sexologie ou encore accompagnement psychologique.

Dans le cas du vaginisme, par exemple, le travail peut consister à réapprivoiser progressivement les sensations et la pénétration, sans jamais chercher à forcer le corps. La rééducation périnéale, les dilatateurs et les sextoys peuvent faire partie des outils proposés à certaines personnes. Un sextoy peut par exemple permettre de redécouvrir son corps sans avoir pour objectif immédiat de « réussir » un rapport sexuel. Commencer par une stimulation externe, explorer les zones qui procurent du plaisir, contrôler soi-même la vitesse, la pression et l’intensité : autant de manières de reprendre la main sur une sexualité qui a parfois été entièrement associée à la douleur.

Une idée essentielle traverse le livre : soigner ne devrait pas signifier apprendre à supporter la douleur pour pouvoir à nouveau remplir les attentes d’une sexualité pénétrative.

L’objectif devrait être de retrouver une relation plus sereine avec son corps et sa sexualité, quelle que soit la forme que celle-ci prend.

Sortir de la douleur, mais aussi sortir de la culpabilité

Ce qui ressort finalement de Vaginismes et vulvodynies, c’est que le problème dépasse largement la question de la pénétration. Il concerne notre connaissance du corps féminin, la formation des professionnel·les de santé, la recherche médicale, le patriarcat, la représentation de la sexualité et la place accordée à la parole des patientes.

On retrouve d’ailleurs ces mêmes mécanismes dans de nombreuses autres pathologies féminines. L’endométriose, par exemple, peut elle aussi donner lieu à des années d’errance avant le diagnostic, malgré des douleurs parfois invalidantes. Nous avions consacré un article aux symptômes, au diagnostic et aux pistes de soulagement de l’endométriose. Et même lorsqu’une maladie finit par être diagnostiquée, le chemin ne s’arrête pas nécessairement là. Encore faut-il trouver une prise en charge adaptée.

C’est également ce que racontait l’article « Nos corps de femmes, malades, mal soignés, mais toujours pathologisés ». Quand la médecine peine à comprendre un symptôme féminin, le problème peut rapidement être renvoyé vers la patiente elle-même.

Il suffit parfois de regarder nos propres corps pour constater à quel point cette connaissance reste incomplète. J’en ai moi-même fait l’expérience en découvrant tardivement que mon utérus était rempli de fibromes.

Combien de femmes vivent avec une douleur qu’elles pensent devoir accepter parce qu’on ne leur a jamais appris qu’elle pouvait être soignée ?

En donnant un nom à ces douleurs, en racontant les parcours de celles qui les vivent et en questionnant la manière dont elles sont prises en charge, Vaginismes et vulvodynies participe à déplacer le problème. Ce n’est plus à la femme douloureuse de prouver qu’elle souffre. C’est à la médecine de mieux l’écouter et de mieux considérer le corps féminin.

Vaginismes et vulvodynies, enquête sur les maux intimes des femmes, Dauphin Editions, 24 euros.